เด็กผีเสื้อ

เด็กผีเสื้อ ... เป็นครั้งแรกที่ได้ยินวลีนี้หลายคนคิดทันทีว่าผีเสื้อสีสันกระพือปีกอย่างกะทันหันระหว่างดอกไม้กับความสุขในวัยเด็กที่ปราศจากความผิดหวังขมและความวิตกกังวล ในขณะที่ชีวิตของเด็กที่มีโรคผีเสื้อไม่ได้ทั้งหมดเหมือนเทพนิยายหรือภาพที่เหมาะ ในบทความนี้เราจะพูดถึงเรื่อง epidermolysis bullous แต่กำเนิดซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่หาได้ยากที่มีผลต่อผิวหนังของร่างกายมนุษย์

Bullous Epidermolysis: สาเหตุ

ตามกฎพ่อแม่ของเด็กผีเสื้อเรียนรู้เกี่ยวกับความเจ็บป่วยของผิวเด็กในวันแรก (และแม้แต่ชั่วโมง) หลังจากคลอดบุตร เป็นครั้งแรกที่โรคนี้ได้รับการอธิบายเป็นช่วงต้นของปลายศตวรรษที่ 19 ในปีพ. ศ. 2429

สาเหตุของโรคเป็นข้อบกพร่องทางพันธุกรรมที่ทำให้ชั้นผิวหนังของชั้นผิวหนังไม่สามารถทำงานได้ ข้อบกพร่องนี้ถูกส่งจากพ่อแม่ที่เป็นผู้ให้บริการที่ซ่อนอยู่หรือเกิดขึ้นเอง เป็นผลให้ผิวทั้งหมด (รวมทั้งเยื่อเมือก) จะเปราะบางมาก - การสัมผัสน้อยที่สุดอาจทำให้เกิดความเสียหาย มิฉะนั้นเด็กเหล่านี้เป็นปกติอย่างสมบูรณ์ - พวกเขาไม่ได้ล้าหลังในการพัฒนาทางอารมณ์และทางปัญญาที่พวกเขาเติบโตได้ตามปกติและด้วยความช่วยเหลือที่พวกเขาสามารถกลายเป็นส่วนหนึ่งเต็มเปี่ยมของสังคม

รูปแบบของการรับมรดกของโรคยังไม่ได้รับการระบุ - ผู้ป่วยที่มีการทำลายชั้นหนังกำพร้าสามารถให้ทั้งเด็กที่มีสุขภาพดีและป่วยได้ ความไม่ชอบมาพากลของโรคก็คือก่อนที่จะเกิดของเด็กมันเป็นไปไม่ได้ที่จะวินิจฉัยได้ด้วยวิธีการทางการแพทย์ใด ๆ ที่รู้จักกันดี - หรือ อัลตราซาวนด์ของทารกในครรภ์ หรือผลการทดสอบห้องปฏิบัติการผล

ระยะเวลาที่สำคัญของชีวิตสำหรับเด็กผีเสื้อถึงสามปี ในอนาคตด้วยการรักษาที่เหมาะสมและการดูแลผิวจะกลายเป็นหยาบเล็กน้อยกลายเป็นมีเสถียรภาพมากขึ้นแม้ว่าจะไม่ถึงความแรงของผิวของคนโดยเฉลี่ย นอกจากนี้เด็กเล็ก ๆ ที่ไม่สามารถตระหนักถึงความสัมพันธ์ของสาเหตุและผลกระทบพวกเขาไม่สามารถอธิบายได้ว่ามันเป็นไปไม่ได้เช่นการคลานบนหัวเข่าของพวกเขาเนื่องจากผิวของขาหลังจากที่สมบูรณ์ "ลอก" หรือถูตาหรือแก้ม

การทำลายชั้นหนังกำพร้า: การรักษา

ชะตากรรมของเด็กผีเสื้อเป็นเรื่องยากเพราะความเจ็บป่วยที่ทำให้พวกเขาทุกข์มากไม่สามารถรักษาได้ในทุกวันนี้ สิ่งที่สามารถทำได้สำหรับทารกดังกล่าวคือการพยายามปกป้องผิวบอบบางของพวกเขาจากการบาดเจ็บ (ซึ่งเป็นเรื่องยากมาก) และในกรณีที่เกิดขึ้นมันเป็นสิทธิและเวลาที่จะดูแลพวกเขา แต่อย่างไรก็ตามเรื่องนี้ในหลายประเทศที่อารยะธรรมแผนการพัฒนาผู้ป่วยและหลักสูตรการบำบัดตลอดชีวิตได้รับการพัฒนาขึ้นซึ่งทำให้พวกเขาสามารถใช้ชีวิตตามปกติได้รับการศึกษานำไปสู่ชีวิตทางสังคมที่ใช้งานและแม้แต่การเล่นกีฬา

ใน CIS โดยมีการวินิจฉัยโรค epidermolysis ในช่องปากการพยากรณ์โรคมักไม่ค่อยดีเพราะโรคนี้หายากมากแพทย์จึงไม่มีประสบการณ์ในการรักษาผู้ป่วยดังกล่าวและในบางกรณีก็ไม่สงสัยว่ามีอยู่ของโรคนี้ บ่อยครั้งที่พ่อแม่เองทำให้สถานการณ์แย่ลงการทำยาด้วยตัวคุณเองและพยายามรักษาความเสียหายต่อผิวของเด็กทารกด้วยวิธีการรักษาด้วยยา phytotherapeutic หมายถึงขี้ผึ้งที่ทำเองและคนพูดสีฟ้าและวิธีอื่น ๆ ในแบบนี้ ค่าใช้จ่ายในการฟื้นฟูชั้นหนังกำพร้าของเด็กจะเพิ่มขึ้นตามขนาดของจักรวาลในขณะที่การดูแลทันเวลาที่เพียงพอจะยิ่งยากกว่า แต่ไม่แพงมากนัก เด็กผีเสื้อต้องการ การรักษาผิวอย่างถาวรด้วยการเตรียมความชุ่มชื่นและฆ่าเชื้อโรคเป็นพิเศษรวมถึงน้ำยาฆ่าเชื้อโรคต่างๆ ในกรณีนี้การแต่งกายปกติไม่เหมาะกับพวกเขา - พิเศษผ้าพันแผลอ่อนโยนที่ไม่ทำร้ายผิวจะต้อง

เนื่องจากการรับรู้ทางการแพทย์และสังคมที่ไม่ดีการขาดความรู้เกี่ยวกับการดูแลและการรักษาเด็กจำนวนมากที่มีการทำลายชั้นหนังกำพร้าจะเสียชีวิตตั้งแต่อายุยังน้อย

แน่นอนว่าการดูแลผิวพรรณและวิถีชีวิตของเด็กผีเสื้อแตกต่างกันอย่างมากขึ้นอยู่กับความรุนแรงของโรค - รูปแบบที่หนักกว่าและอาการที่เด่นชัดมากขึ้นการดูแลและรักษาเด็กควรระมัดระวังเป็นอย่างยิ่ง